Análisis de los conceptos biomédicos, experienciales y sociales de las personas con epilepsia, integrantes de la Fundación RenaSer con Amor de Medellín
Fecha
2024
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Editor
Universidad EAFIT
Resumen
Epilepsy is a public health priority according to the World Health Organization. Despite achieving 70% control of the disease through medication, affected people report a poor quality of life. The objective of the research was to investigate, through drawing and narrative, the biomedical, experiential and social experience of epilepsy. The aim was to find a method that would elucidate the concepts that affect the daily lives of the affected people. Ideas of duality, splitting, dependence, prohibition, depression were captured in the drawing, as well as a counterpart of resilience, advocacy, diversity and a new lifestyle. The narrative obtained through semi-structured surveys demonstrated how the feeling of otherness begins with the experience of the epileptic seizure, and is reinforced with the attitudes one has towards the disease, from a personal and social point of view. The metaphorical use in the different descriptions demonstrated the persistence of belief in supernatural powers as the cause of epilepsy (sin, curse, witchcraft, etc.). Other concepts found about the experience of epilepsy are those of accident, travel, dictatorship, emptiness, unreality, restriction, loneliness, stigmatization and limitations. Positions of discovery of new options to balance the disease such as sports, reading, singing or open defiance of medical recommendations were also evident. Many of these concepts negatively impact the daily lives of people with epilepsy, and even their life plan. Several of these concepts are not usually addressed in medical consultation, limiting the possibility of guidance and intervention, and perpetuating the restriction of the full development of potentialities and rights. The results reinforce that the drawing and the semi-structured interview can be useful tools in the clinical context to clarify the biomedical, experiential and social aspects of epilepsy. New research and intervention options emerge, such as validation of these strategies; the possibility of timely intervention and respective evaluation by multidisciplinary teams in the area of health and human sciences, such as sociology, anthropology or social work; the extension of the research to caregivers and their immediate environment; and the recommendation to the medical team to take into account a comprehensive approach to the affected people.
Descripción
La epilepsia es una prioridad de salud pública según la Organización Mundial de la Salud. A pesar de lograr un control de la enfermedad mediante la medicación en un 70%, las personas afectadas refieren una mala calidad de vida. El objetivo de la investigación fue el indagar mediante el dibujo y la narrativa las experiencia biomédica, vivencial y social de la epilepsia. Se pretendió encontrar un método que dilucidara los conceptos que inciden en el diario vivir de las personas afectadas. En el dibujo se plasmaron ideas de dualidad, escisión, dependencia, prohibición, depresión, así como una contraparte de resiliencia, abogacía, diversidad y un nuevo estilo de vida. La narrativa obtenida mediante encuestas semiestructuradas, demostró como la sensación de otredad inicia con la experiencia de la crisis epiléptica, y se refuerza con las actitudes que se tienen frente a la enfermedad, desde el punto de vista personal y social. El uso metafórico en las diferentes descripciones demostró la persistencia de creencia en poderes sobrenaturales como causantes de la epilepsia (pecado, maleficio, brujería, etc.). Otros conceptos encontrados acerca de la vivencia de la epilepsia son los de accidente, viaje, dictadura, vacío, irrealidad, restricción, soledad, estigmatización y limitaciones. También se evidenciaron posturas de descubrimiento de nuevas opciones de balancear la enfermedad como deporte, lectura, canto o el franco desafío a las recomendaciones médicas. Muchos de estos conceptos impactan de manera negativa el diario vivir de las personas con epilepsia, e incluso su plan de vida. Varios de esos conceptos no suelen abordarse en la consulta médica, limitando la posibilidad de orientación e intervención, y perpetuando la restricción del pleno desarrollo de potencialidades y de derechos. Los resultados refuerzan que el dibujo y la entrevista semiestructurada pueden ser herramientas útiles en el contexto clínico para esclarecer los aspectos biomédicos, experienciales y sociales de la epilepsia. Surgen nuevas opciones de investigación e intervención como la de validación de estas estrategias; la posibilidad de intervención oportuna y respectiva evaluación por equipos multidisciplinarios del área de la salud y de las ciencias humanas, como sociología, antropología o trabajo social; la extensión de la investigación a cuidadores y entorno cercano; y la recomendación al equipo médico de tener en cuenta un abordaje integral de las personas afectadas.
Palabras clave
Enfermedad, Vivencia, Sociedad, Dibujo, Narrativa, Otredad